Is er een verband tussen een hersenbeschadiging, epilepsie en MS? 
Door de val van mijn paard had ik in coma gelegen en heb ik in 2006 voor het eerst gerevalideerd. Daarna kreeg ik nog een terugslag ten gevolge van epilepsie, en eind 2009 belandde ik weer in een rolstoel door vreemde spanningen- en kortsluiting in mijn hoofd. De artsen konden niet duidelijk ontdekken waardoor mijn terugslagen werden veroorzaakt. Was het een nabeving van mijn hersenbeschadiging of was het een epileptisch insult? Maar alles wat wij probeerden, niets gaf een gewenste uitwerking.
Uiteindelijk hebben ze eind 2010 de diagnose Multiple Sclerose- relapsing remitting (MS- rr) gesteld. De relapsing-remitting vorm van Multiple Sclerose betekent dat ik elke keer doordat ik schubs krijg, achteruit ga. Als ik een Schub heb, betekent dit voor mij dat ik niet kan lopen (weinig evenwicht) en mijn spreken wordt net als mijn bewegingen ernstig minder. 

Hoewel dat dit een heftige diagnose is vond ik dit geweldig! 
Nu konden we gericht zijn met de medicatie als er een MS schub optrad. Want een MS schub zorgde ervoor dat ik op dat moment niet kon lopen, mijn spreken moeizaam ging en het slikken lastig werd. 

Maatregelen en medicatie om de klachten zoveel mogelijk tegen te houden 
...of zelfs helemaal te voorkomen. Zo is mij verteld dat goed uitplassen erg belangrijk is bij het hebben van MS. Dit betekent dat ik rustig de tijd moet nemen voor het plassen en ervoor moet zorgen dat mijn blaas uiteindelijk goed leeg is. 

Verder neem ik dagelijks Vesicare 
...voor de ontspanning van de spieren van mijn achterste ontlasting neem ik iedere ochtend laxeermiddel (Movicolon/ Molaxole). 

Als er een schub (terugval) van de MS optreed krijg ik in het ziekenhuis een Methyl Prednisolon kuurtje van vijf dagen. 
(iedere dag een kuurtje van een uurtje via het infuus). Op deze manier weten ze mij weer op te lappen. Wel kom ik er iedere keer iets minder uit, als dat ik er in ging. Het is een heftige medicatie (paardenmiddel) maar het geeft je een geweldige oppepper. 

Na vijf schubs heeft mijn neuroloog besloten om de Methyl Prednisolon preventief in te zetten.
... omdat dit helaas voor je verdere gezondheid niet zo goed is. Eén dag een kuurtje van een uurtje. De tweede keer was vier weken later. Iedere keer hebben we er een week langer tussen laten zitten. Nu zit ik bijna op een tussenpoos van drie maanden. Als we dat hebben bereikt proberen we om die medicatie stop te zetten. 

Daarnaast spuit ik mezelf drie keer per week met Rebif. 
Deze medicatie zorgt er in de meeste gevallen voor dat het aantal schubs met een derde verminderd. 

In het dagelijks leven drink ik veel water en bezoek dus ook heel regelmatig het toilet. Voordat ik een aantal schubs kreeg te verduren, probeerde ik om zo lang mogelijk mijn urine op te houden. Dit ging me steeds beter af, totdat het mij uiteindelijk niet meer lukte om te plassen. De verdere symptomen van een blaasontsteking merkte ik niet, maar in het ziekenhuis bleek die daadwerkelijk wel te zijn opgetreden. Dat bleek in mijn geval de oorzaak te zijn van mijn schubs.

Sinds augustus 2010 zijn de schubs niet meer actief en gaat mijn gesteldheid dus niet verder achteruit. Wat hierin juist zo goed werkt, weet ik niet precies maar het gaat erom dat de combinatie werkt. 
Op dit moment voelt het fan-tas-tisch!

Tineke Kingma

https://www.facebook.com/tineke.kingma



Ga Terug

Tweets Tineke

 


2013 Alle rechten voorbehouden. Ontworpen en ontwikkeld door: Pro Ontwerp