Toen ik ging studeren vond ik een kamer in de grote stad, Groningen
...en een bijbaan bij de V&D. Volop genoot ik van het studentenleven. Stappen met vriendinnen, shoppen, terrasjes pakken, heerlijk. Maar dat was helaas snel afgelopen.
Het begon met rugpijn.
Weken lang liep ik bij de fysiotherapeut, manuele therapie, caesartherapie maar niets hielp. We (Renee en ik) besloten om naar de huisarts te gaan. We hebben zelf aan moeten dringen op een verwijzing voor het ziekenhuis. Daar hebben ze eerst een röntgenfoto gemaakt, maar daarop was niks te zien. Vervolgens kreeg ik een verwijzing naar de neuroloog. Zij zag meteen dat er iets mis was.
Na een ziekenhuisopname van 10 dagen kwam de diagnose: waarschijnlijk MS.
Tijdens de ziekenhuisopname vonden er diverse, vervelende medische onderzoeken plaats. (MRI, lumbaalpunctie, ECG etc.) Het was niet 100% zeker omdat mijn MRI scan schoon was. Maar wat was ik blij met de diagnose!
Naast de rugklachten had ik inmiddels last van mijn linkerbeen was ik extreem vermoeid.
Daardoor kwam ik niet mee op school en moest ik steeds vaker afspraken afzeggen. Maar ik wist nu: ik stel mij niet aan! Er is iets mis in mijn lijf.
Ik ging natuurlijk meteen op internet op onderzoek uit want ik wist niks over MS. Maar dat was niet zo’n goed idee. De vreselijkste verhalen las ik daar! Daar ben ik dus meteen mee gestopt.
Ik dacht toen - en dat denk ik nu nog steeds - Ik kan niet in de toekomst kijken en ik zie wel wat er gebeurt.
Daarnaast geloof ik in God en dat hij mijn leven stuurt en mij leidt. Ik pakte mijn leventje gewoon weer op. Natuurlijk wel met de nodige aanpassingen maar ik liet mijn leven niet leiden door de MS. Zo werd ik door een instantie als het UWV meteen afgekeurd. Nu denk ik nog wel eens waarom? Ik kan nog zoveel! Mocht je ook in een dergelijke situatie komen, vecht dan voor je mogelijkheden en laat je niet meteen uit het veld slaan. Ook niet door instanties. Als jouw gevoel aangeeft dat je het wel kan, dan moet je ervoor gaan!
Vanaf het moment dat de rolstoel mijn beste vriend werd
...heb ik dat nooit moeilijk gevonden. Ik zag het juist als een verlengstuk van mijzelf waardoor ik nog gewoon de dingen in het leven kon blijven doen. Wel werd ik steeds afhankelijker in de ADL (Activiteiten van het Dagelijks Leven red.) en ook lukte het me niet meer om zelfstandig mijn zoon te verzorgen.
Nu heb ik een Persoons Gebonden Budget (PGB) omdat ik mijn eigen regie wil voeren
...en zodat ik bepaal wat er gebeurt. Het kost moeite om zo’n PGB te krijgen of andere hulpmiddelen en soms werden ze afgewezen. Maar wij gaven niet op en tekende bezwaar aan waarop ik daarna een positieve respons kreeg. Je moet vechten voor je leven!
Dat vind en blijf ik moeilijk vinden, het afhankelijk zijn van anderen. Ik was altijd super zelfstandig en nu niet meer. Maar ik ben onwijs blij en dankbaar voor de mensen om mij heen. Zij ondersteunen mij en maken het mogelijk dat ik nog steeds volop kan leven en er alles uit te halen wat ik voor ogen heb.
Zo deed ik mee in 2007 aan de mis(s) verkiezing omdat ik ambassadeur wilde worden van onbeperkt Nederland.
Omdat ik mij, ondanks mijn beperking, graag wilde inzetten voor anderen. Toen brak een mooie tijd aan waar veel kansen zich voor deden die ik met beide handen aangreep. Zo bracht ik werkbezoeken aan Turkije, Curaçao en Oeganda. Reizen waar ik veel van leerde en die me nog meer deden beseffen dat ik anderen wilde helpen. En dat doe ik nog steeds, nu middels mijn eigen stichting Mission on Wheels.
Wat ik geleerd heb is dat je niet bij de pakken neer moet zitten.
Natuurlijk blijven er moeilijke momenten en frustraties. Neem dan even je tijd, en dan bedoel ik maximaal één dag, maar probeer dan jezelf weer bij elkaar te rapen en te kijken naar jouw mogelijkheden. En geloof mij, die zijn er zat. Er zijn zoveel situaties die slechter zijn dan de jouwe. Maar kijk niet alleen naar je mogelijkheden, doe er ook iets mee! Waar ligt jouw passie, wat zou jij echt willen doen? Probeer het, lukt het niet, dan heb je het in ieder geval geprobeerd! Ik ben daar zelf een voorbeeld van. Stiekem droomde ik van een eigen stichting, nooit gedacht dat het waarheid zou worden. Ik zag alleen beren of de weg en dacht al snel in onmogelijkheden maar dat is fout! Zo beperk je jezelf al door zo te denken. Ik heb gewoon de eerste stap gezet en toen volgde automatisch de rest. Ik merk dat als je iets met passie en vanuit volle overtuiging doet, je daarmee mensen raakt en inspireert en die vervolgens jou weer steunen waardoor je droom werkelijkheid wordt!
Ruth Hassing (1984), Stadskanaal
In oktober 2012 schreef Ruth ons weer, met een bizarre wending in haar verhaal:
Mijn stuit stond hartstikke scheef en zonder dat ik het wist heeft Sytske hem rechtgezet! Er gebeurt nu van alles in mijn lijf, echt bizar! Het voelt ook anders. Mijn voeten zijn zelfs warm, heb ik nooit! Nu alle verandering bijhouden op schrift en film, zo spannend!
Het blijft bij mij überhaupt nog steeds de vraag of ik MS heb. Dat komt doordat mijn hersenen nog laesie vrij is, er zijn geen vlekjes te zien en ik heb nog nooit een schub gehad. Haar ontdekking is dat wanneer de stuit scheef staat, er rek komt te staan op het ruggenmerg. Ik heb 2 vlekjes in mijn ruggenmerg in mijn nek. Dit kan dus de rek zijn door de scheefstand van mijn stuit.
Omdat het bij mij op 19 jarige leeftijd begon met pijn in mijn onderrug en het altijd hebben van gevoelige pijnlijke onderrug en de klachten aan mijn stuit de afgelopen jaren, wijst veel in deze richting. Daarnaast weet mijn neuroloog ook geen raad met mijn 'MS' en daarom word ik ook niet behandeld en heb ik geen medicatie. Ook ben ik vorig jaar een week in het UMCG geweest in verband met mijn stuit en daar hebben ze niks ontdekt.
Pas bij de revalidatiearts zagen ze op foto dat ik bekkeninstabiliteit heb. Maar ook daar hebben ze niet gezien dat mijn stuit hartstikke scheef stond! Het uiteinde stond echt in mijn linkerbil. In groep 8 ben ik van het schoolhek geduwd en toen ben ik waarschijnlijk ook op mijn stuit gevallen. Ik heb in de 2e klas op voortgezet onderwijs ook problemen gehad, ik kon toen twee weken niet lopen. Ze hebben toen ook veel foto's gemaakt maar niks ontdekt. Ik hoefde toen ook nooit meer mee te doen met de cooper test. En op mijn 19e dus de rugpijn en het slepen met mijn linkerbeen. Als je alles op een rijtje zet, ontstaat er wel een beeld.
Nu geeft dit weer hoop en perspectief, dus wie weet. Niet geschoten is altijd mis en Sytske behandelt twee andere MS-patiënten die ook veel vooruitgang hebben geboekt. Ik ga ervoor!
Groeten,
Ruth Hassing
https://www.facebook.com/ruth.hassing?fref=pb_other

Tweets Tineke
meer dan een jaar geleden
meer dan een jaar geleden
meer dan een jaar geleden
meer dan een jaar geleden